SOSYAL YAŞAM
Bakım/Barınma 
(Anne ve Baba Hayattayken)
Yıllar geçtikçe otistik bireyin hayat şartları; gereksinimlerinin değişmesi, anne ve babasının yaşlanması, ailesinin emeklilik dönemine girmesiyle gelirlerinin azalması gibi nedenlerle gitgide zorlaşmaktadır. Üstelik özel durumları yüzünden her türlü sosyal ortama giremeyen, seyahat edemeyen ve/veya bakıma  gereksinim duyan otistik bireylerin ailelerine bu ihtiyaçları için aşağıda sıralanan destekler sağlanmalıdır.
• Ailelerin çocuklarını emanet edebilecekleri, tam ve yarı zamanlı bakım ve barınma hizmetlerinin sağlanacağı  yaşam merkezleri oluşturulmalıdır.
•  2022 Sayılı Yasa ile ödenen muhtaçlık aylığı engelliler için bir işsizlik tazminatına dönüştürülerek sağlık güvencesini de kapsamalı; bütün otistiklere ailelerinin ekonomik koşulları gözetilmeksizin bu haklar sağlanmalıdır.
Bakım/Barınma
(Anne ve Babanın Ölümünden Sonra)
Ailesinin desteğini herhangi bir nedenle kaybetmiş olan otistik bireylerin yaşayabilecekleri şekilde düzenlenmiş kurumlar yoktur. Bu sebeple “Benden sonra ne olacak?” sorusu, otistik bireye sahip olan ailenin her zaman gündemini oluşturmaktadır. Otizmden etkilenme derecesine uygun bir biçimde, otistik bireylere, hayatlarını sürdürebilecekleri aşağıda sayılan yaşam seçenekleri hazırlanmalıdır.
• Bağımsız yaşama,
• Destekli yaşama,
• Yaşam evinde barınma,
• Yaşam köyünde yaşama.
Askerlik
Askerlik hizmetinin otistik bireyler tarafından yerine getirilebilmesi mümkün değildir. Otizm tanısı konmuş kişilerin askerlikten muaf tutulabilmeleri için, gerekli rapor işlemlerini kolaylaştıracak düzenlemeler yapılmalıdır.

Sosyal ve Kişisel Gelişim Olanakları
Otistik bireylerin spor yaparak ya da sanatla uğraşarak kişisel gelişimlerini sürdürmelerini ve boş zamanlarını değerlendirmelerini sağlayacak, psikolojik ve sosyal özellikleri gözetilerek düzenlenmiş ortamlar üretilmelidir.

SAĞLIK
Engelli bireylerin sağlık hizmeti ihtiyaçlarının tam ve sürekli olarak  durumlarına uygun ortamlarda, hızlı, verimli ve mağdur edilmeden karşılanması; “Özürlü Kişilere Yönelik Sağlık Hizmetlerinin Sunumu” konulu genelgenin uygulanarak sağlık bakım kalitesinin yükseltilmesi beklenmektedir.

EĞİTİM
Otistik bireylerin eğitimlerinin nitelik ve nicelik olarak yetersiz kalması, hayat standartlarını önemli ölçüde etkilemektedir. Eğitim herkesin temel vatandaşlık hakkıdır ve Anayasa ile güvence altına alınmıştır. Otistik bireylerin eğitiminin yaşam boyu sürmesi ve eğitim imkanlarından yararlanabilmesi için, özelliklerine uygun düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.

                                               
İSTİHDAM
Otistik bireylerin toplum içinde yaşayabilmeleri ve üretime dahil olabilmeleri için özelliklerine uygun ve performanslarına göre çalışabilecekleri iş alanları konusunda kamuoyunda farkındalık yaratılması da gerekmektedir.

2 NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ…

OTİZM PLATFORMU, “Nisan – Dünya Otizm Farkındalık Ayı” için hazırladığı
3. OTİZM BİLDİRGESİ ile otistik bireylerin
“Yaşam Boyu Eğitim, Sağlık ve Vatandaşlık Hakları”na dikkat çekiyor…

2 NİSAN, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü-April 2nd, World Autism Awareness Day- olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

OTİZM
“her 100 çocuktan biri otizm riski taşıyor…”
Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen nörolojik tabanlı bir bozukluk olarak genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarken, bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. 2009 itibariyle Tüm dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri DSM- IV/V ölçütlerine göre her 100 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğunu görülüyor.

OTİZM PLATFORMU, Türkiye’deki otistik bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan 19 sivil toplum örgütünün oluşturduğu bir SİVİL TOPLUM HAREKETİDİR.

2008’den beri olduğu gibi bu yıl da OTİZM PLATFORMU otizm gerçeğine dikkat çekmek amacı ile bir iletişim kampanyası gerçekleştiriyor. OTİZM PLATFORMU’nun 2011 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı kampanyası, “Yaşam Boyu Eğitim, Sağlık ve Vatandaşlık Hakları” üzerine konumlandırılıyor.

OTİZM PLATFORMU, III. OTİZM BİLDİRGESİ ile Türkiye’de otizmden etkilenen yaklaşık 670.000 bireyin vatandaşlık hakları ile 2.000.000’u aşkın aile bireyinin sorunlarını ve çözüm önerilerini devlet birimleri ve kamuoyu ile paylaşıyor…

III. OTİZM BİLDİRGESİ kapsamında OTİZM PLATFORMU,
Yetişkin otistiklerden başlayarak yeni teşhis alan otistiklere kadar temel yaşam gereksinimleri doğrultusunda pek çok alandaki eksikleri dile getiriyor;
Eğitim
Otistik bireylerin eğitimlerinin yetersiz kalması, hayati önem taşımaktadır. Otistik birey için gerekli olan eğitimin yaşam boyu sürmesi ve eğitim imkanlarından yararlanabilmesi için, özelliklerine uygun düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.
Sosyal Yaşam
Otistiklerin tam ve yarı zamanlı olarak bakım ve barınma hizmetlerinin sağlanacağı yaşam merkezleri yoktur. Anne ve babaların aklındaki en önemli soru ; “Benden sonra ne olacak?”
Otistik bireylerin spor ya da sanat yapabilecekleri özellikleri gözetilerek düzenlenmiş ortamlar yoktur.
Sağlık
Otistiklerin hastane gibi kalabalık ve sıra beklenen ortamlarda beklemeleri oldukça zordur.
Gözle görülen bir fiziki engelleri olmaması nedeniyle engellilere tanınan bazı öncelikler otistiklere uygulanmamakta ve yeterli düzeyde sağlık hizmeti alamamaktadırlar.
İstihdam
Otistik bireylerin toplum içinde yaşayabilmeleri ve üretime dahil olabilmeleri için özelliklerine uygun iş ortamları yoktur.

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü nedeniyle OTİZM PLATFORMU tarafından yapılan basın açıklamasında, Otizm Platformu Dönem Koordinatörü ve İLGİ Otistik Çocukları Koruma Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Nejla ARSLANKURT, otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli farkın; “otistik çocukların erken tanı ve yoğun eğitimle sorunlarının giderilmesinde büyük kazanımların sağlanması” olduğunu belirterek, hazırladıkları 3. OTİZM BİLDİRGESİ ile otistik bireylerin vatandaşlık haklarına uygun eğitim, mesleki eğitim, istihdam, bakım-barınma ve sağlık konularındaki ihtiyaçlarına dikkat çekmek istediklerini ifade etti.

Otizm Platformu Dönem Koordinatörü Nejla ARSLANKURT, “Özellikle geçmişte erken tanı ve erken ve yoğun eğitimkonusunda yaşanan sorunlar nedeniyle toplumsal yaşama entegre olamamış bireyler ve ailelerinin eve kapanmasının önüne geçilmesi konusunda devletin sorumluluk alarak politikalar üretmesini, otistik çocuklarımızın da bu ülkenin VATANDAŞLARI olduğunu gözardı etmemesini istiyoruz” dedi.

OTİZM PLATFORMU yetkilileri, otizmden etkilenen aileleri, yeterli eğitim ve sosyal hakların elde edilmesi için uğraş veren Platforma üye dernek ve vakıflara üye olarak destek vermeye çağırıyor.

OTİZM ile ilgili GENEL BİLGİLER
“Otizm spektrum bozukluğu” altında yer alan otizm, Rett sendromu, ve Asperger gibi alt tanıların DSM-IV’deki betimlemelerinde, bu tanıları almış bireylerin sosyal ve iletişim becerilerinde göstermiş oldukları sınırlılık ortak yetersizlik belirgin olarak ortaya çıkmaktadır. OSD ile tanılanmış bireylerde ortak özellikler olarak sosyal becerilerde yetersizlikler, sosyal ilişki kurmakta ve geliştirmekte belirgin zorluklar öne çıkmaktadır. İletişim becerilerindeki problemler ise dil gelişiminde gecikme ve alıcı ve ifade edici dil gelişiminde yetersizlik şeklinde görülmektedir. Otizm tanısı genellikle 3 yaş sonrasına bırakılmakla birlikte daha erken dönemlerde de tanı almak mümkün olabilmektedir. Doğrudan tanı konulabilmese de otizm belirtilerinin tespit edilebiliyor olması etkilenmekte olan çocuk ve ailenin gelecekteki yaşam kalitelerini yukarı çekebilecek gerekli çalışmaların bir an önce başlatılabilmesi anlamına gelmektedir. Bu nedenle, otizmin mümkün olan en erken dönemde farkedilmesi ve tanılanması çok önemli olmaktadır.
Otizm tanısı ilk geliştirildiği dönemde on binde bir gibi verilen görülme sıklığı geçtiğimiz on yıl içinde on binde altmış gibi bir düzeye yükselmiştir. Amerika Birleşik Devletleri’nin Sağlık Bakanlığı’nın sağladığı 2007 verilerine göre Amerika çapında bu rakam yüz ellide bir sıklığına ulaşmıştır. Otizm’in ülkemizde ne kadar yaygın olduğu konusunda vaka istatistiklerinin istenilen düzeyde sistematik bir biçimde tutulmamasından dolayı net bir yanıt vermek olası değildir. Fakat otizmin görülme oranı ülkeler arasında ciddi biçimde değişmemektedir. Yakın zamana dek 150’de 1 görülme sıklığından bahsedilirken, Council of Exceptional Children’ın bülteninde belirttiği gibi bu oran 100’de 1’e kadar artış göstermiştir. Amerika Birleşik Devletleri Hükümeti verilerine göre otizm teşhis oranlarında %10-17 arası bir artış oranı tespit edilmektedir.
Halen ülkemizde sağlıklı istatistiki bilgi olmamasına rağmen, dünya ölçeği dikkate alındığında ilköğretim çağında 185.000 civarı otizm tanısı almış çocuğumuz vardır. Bu çocukların eğitimlerinin önündeki en büyük engel, alanda hizmet verecek eğitim elemanlarının nitelik ve nicelik olarak son derece yetersiz olmasıdır.
Otizmden etkilenmiş bireylerin çoğunlukla yaşamlarının her döneminde çeşitli hizmetlere gereksinimleri vardır. Bu gereksinimlerin en iyi şekilde karşılanabilmesi yasal ve yönetsel düzenlemelere, etkili ve verimli koordinasyona, nitelikli elemanlarca sunulacak bilimsel dayanaklı hizmetlere bağlıdır.
Ülkemizde yetersizliğe sahip bireylere yönelik altyapı incelendiğinde, yasal düzenlemelerimizin dünyadaki iyi örneklere oldukça benzer özellikler taşıdığı görülmektedir. Ancak, hizmet sunacak kurum, meslek elemanı ve kaynak yetersizlikleri ve/veya kaynakların verimli kullanılmaması nedeniyle, yasal düzenlemelerde öngörülenlerin pek çoğu hayata geçirilememektedir.
Otizmin ilaçla tedavisi yoktur. Etkililiği bilimsel olarak kanıtlanmış tek gelişim erken tanı, erken ve yoğun eğitim ile sağlanmaktadır. Erken tanının sağlanması ve doğru tedavi ve eğitim yönlendirmelerinin yapılabilmesi için kamuoyunun otizm farkındalığının artırılması son derece önemlidir.
OTİZM PLATFORMU GENEL BİLGİLER
Türkiye’deki otistik bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan önde gelen 19 sivil toplum örgütünün oluşturduğu bir sivil toplum hareketi olan Otizm Platformu’ndaki örgütler ağırlıklı olarak otizmden birincil derecede etkilenen aile bireylerinden oluşuyor.

Otizm Platformu, otizmle ilgili toplumsal bilinçlendirme, bilgilendirme ve yapılandırma çalışmaları ile otistik bireylerin yeterli erken teşhis, yoğun eğitim ve tedavi olanaklarına sahip olmaları için lobi faaliyetleri ve iletişim çalışmaları gerçekleştiriyor.

OTİZM PLATFORMU’nu OLUŞTURAN SİVİL TOPLUM ÖRGÜTLERİ
Ankara Otistik Bireyler Derneği – ANOBDER, Ankara
Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği – ANTOBDER, Antalya
Asperger Sendromu ve Otizmle Hayat Derneği- ASPERDER, İstanbul
Bursa Otistik Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği – BOÇED, Bursa
Kocaeli Otistik Çocuklar Derneği – KOÇDER, Kocaeli
Konya Otistik Çocuklar ve Aileleri Yardımlaşma Derneği-KOÇAYDER, Konya
İLGİ Otistik Çocukları Koruma Derneği, Ankara
Otistik Çocukları Eğitim ve Yaşatma Derneği – OÇEYDER, Edirne
Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği – ODER, İzmir
Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği – OYAD, İstanbul
Otistikler Derneği, İstanbul
Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuklar Derneği – OZDER, İzmir
Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği – OMAD, İstanbul
Rize Otizmle Mücadele ve Eğitim Derneği – ROMED, Rize
Sabahat Akşiray Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği – SAOBDER, İzmir
Sakarya Otizmle Yaşam Derneği – SOYDER, Sakarya
Tekirdağ Otistik Çocukları Koruma Derneği – TOÇOKDER, Tekirdağ
Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı – TODEV, İstanbul
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı- Tohum Otizm Vakfı, İstanbul

NİSAN AYI OTİZM FARKINDALIK AYI PANEL PROGRAM:

10.00-10.30  Açılış Konuşmaları:
Piyano Resitali – Buğra ÇANKIR
Otizm Platformu Koordinatörü Nejla ARSLANKURT
BM Temsilcisi Ahmet PARLA
UNICEF Temsilcisi – Lilia JELAMSCI

Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanı Bekir Köksal
Gazi Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Rıza AYHAN

10.30-12.00  Panel:
Oturum Başkanı: Ayşegül ATAMAN G.Ü. Özel Eğitim Bölüm Başkanı Prof. Dr.
Prof.Dr. Ferhunde ÖKTEM – Otizm ve Dostlarım
Hacettepe Üniversitesi Çocuk Ruh Sağlığı Öğretim Üyesi
Doç.Dr. Özgür ÖNER – Sağlık Bakanlığı’nın Otizmle İlgili Çalışmaları
Dr. Sami Ulus Çocuk Hast.
Yrd. Doç. Dr. Necdet KARASU – Gözlemlerle Hayat Boyu Otizm
Gazi Ün. Özel Eğitim Bölümü Öğ. Üy.
Birsen BAŞAR – Ben De Artık Fark Edilmek İstiyorum
Nejla ARSLANKURT – Otizm Platformu Çalışmaları
Otizm Platformu Koordinatörü

12.00-12.30   Basın Mensuplarının Sorularını Yanıtlama

Tarih   : 4 Nisan 2011-Pazartesi
Saat     : 10.00-12.30
Yer       : Gazi Üniversitesi  Konser Salonu

Gezenbilir Off-Road Grubu geçen yıl Ankara’da yaptıkları etkinliği bu yıl İzmir ve İstanbul ile de pararlel gerçekleştirerek OTİZM FARKINDALIĞI için destek veriyor.

Etkinliğe katılacak Gezenbilir Grubu üyelerine ve OTİSTİK Çocuklarımız ile ailelerine iyi eğlenceler dileriz.

24 Nisan 2011 Pazar

***

Atatürk, bayrak, tatil…Onun dünyasının 23 Nisan’ı…

Oğlum Atatürk’ün kim olduğunu biliyor… Yani resmini, heykelini gösterince ve ‘bu kim?’ diye sorunca ‘-Atatürk’ diyebiliyor; Aynı şey bayrak için de geçerli. Oğlum tatili de biliyor, ‘Tatil’ , yani okula gitmediği, sabah evde kahvaltı ettiği ve simit veya yumurtalı ekmek gibi özel, sevdiği birşeyler yediği bir gün…Yani 23 Nisan’ın tam olarak neyi ifade ettiğini bilemese de, Atatürk’ü biliyor, bayrağı biliyor ve 23 Nisan’ın ‘tatil’ olduğunu anlıyor…
‘
Onun Otizm Kabuğu’nun içinden, ‘bize ait?‘ dünyanın, 23 Nisan’ına dair algıladığı bunlardan ibaret.Ama sanırım asıl önemli olan, bizim Kendi Kabuğumuzun içinden ‘ona ait?’ dünyanın ne kadar Farkında olduğumuz…Dünyanın dört bir yanından çocukları ülkemize davet ederken, burnumuzun dibindeki bu farklı dünyadan çocukları unutmayalım. 23 Nisan’ın , onun için de daha çok Çocuk Bayramı olması, bizim onun daha çok Farkında olmamızla orantılı!
Hem 23 Nisan Çocuk Bayramı, hem de Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı Kutlu olsun…

Aycan Gönenç